Hallo!
Ich bin Jason Radek
Meine Geburt
Ich wurde am 07.11.2003 in der 28. Schwangerschaftswoche geboren.
Ich kam mit der Trisomie 21 dem sogenannten Downsyndrom auf die Welt. Ich war so klein und zerbrechlich. Mit gerade einmal 970 Gramm und 37 cm wurde ich auf diese Welt geschuppst. Eigentlich wollte ich noch nicht aber mein Herz hat nicht mehr schlagen wollen während einer Untersuchung im Krankenhaus. Da wurden alle Leute um mich herum ganz flott. Auf einmal war ich da, viel zu klein und mein Körper war noch nicht bereit dazu.
Die Krankheiten/Behinderungen
Ich hatte also das Downsyndrom mit einem AV-Kanal, was soviel bedeutet wie eine typische Herzkrankheit im Verbund zu der Behinderung.
Da ich aber so klein war konnte ich nicht alleine atmen und meine Lunge konnte auch nicht vor der Geburt trainiert werden. Es musste ja alles so schnell gehen. Hopla hop und noch schneller!
Meine Lunge war also vom Anfang an sehr schwach und sie wurde auch leider immer schwächer.
Die nachfolgenden 18 Operationen in welchen ich beatmet wurde machten dies auch nicht besser.
Warum ich operiert wurde? Ich habe vier Tage nach meiner Geburt eine Hirnblutung 4. Grades bekommen (schwerste Einblutung). Dadurch hätte ich einen Wasserkopf bekommen. Der kleine Kanal hinter dem Ohr in welchem das produzierte Hirnwasser ablaufen kann, war plötzlich vom dicken Blut verstopft. Da ja alles so klein an mit war konnte man dies nur beheben in dem man einen neuen Kanal einbaut. Ich wurde also immer wieder operiert damit ich letztendlich eine komplett neue Anlage eingebaut bekommen habe in welcher das Hirnwasser dann ablaufen konnte. So blieb mein Kopf klein. Das war ja schon mal etwas.
Durch die Hirnblutung wurde mein Hirn aber noch weiter angegriffen. Nach einigen Monaten bekam ich dadurch Epilepsi und zwar BNS-Krämpfe. Das sind ganz viele kleine Krämpfe pro Tag und soll eine der schwersten Epilepsiarten sein.
Die Therapie
Dank meiner Mama, meiner Oma, meinem Opa und meiner ganzen Familie und den Freunden habe ich eine schöne Zeit auf der Erde verbringen dürfen.
Zu den besten Erlebnissen in meinem kurzen Leben gehörte, neben liebsten Menschen, die Musiktherapie. Dort hatte ich viele glückliche Momente und ein bisschen Heiterkeit in meinem kleinen Herzen.
Bei entwicklungsverzögerten und behinderten Kindern zeigen sich spontane Fortschritte und die Sprachförderung wird positiv beeinflusst, sagte mein Therapeut Herr Dr. Reiner Haus aus der Vestischen Kinderklinik Datteln.
Meine Familie hatte glücklicherweise das Geld für die Zuzahlung der Musiktherapie, jedoch gibt es viele Eltern, welche nicht in der Lage sind das Geld aufzubringen. Eltern mit behinderten oder entwicklungsverzögerten Kindern haben ohnehin schon mehr Ausgaben.
Mein Tod
Nach meinem Tod hatten meine Angehörigen den Wunsch diesen Kindern zu helfen. Sie unterstützten Kinder spontan bei welchen der Bedarf am höchsten erschien mit unterschiedlichsten erforderlichen Therapien welche von den Krankenkassen nicht getragen werden.
Ich konnte wirklich nicht länger auf der Erde bleiben. Meine Lunge war nun schon 8 mal entzündet und beim letzten mal ist sie auch noch geplatzt. Das sind ganz starke Schmerzen und diese wären immer wieder gekommen. Das wollte ich nicht. ich habe die Liebe auf Erden erfahren. Aber irgendwann ist einfach die Zeit gekommen in der man los lassen muss.
Ich durfte in den Armen meiner Mutter sterben. Einige meiner geliebten Menschen um mich herum waren ebenfalls dabei als ich mich verabschiedet habe. Mehr wollte ich auch nicht. ich konnte mich ordentlich verabschieden.
Was danach geschah
Nun bin ich also im Sternenkindertraumland, erzähle euch von dort eine kleine Geschichte. Meine Familie hilft mir dabei diese Geschichte in Verbindung mit einer "Sternenkinderkerze" zu verkaufen. Meine Lieben haben auch immer mehr Ideen, Sie backen wie die Weltmeister in der Vorweihnachtszeit, sie basteln, stricken usw. Alle diesen tollen Dinge werden zu Gunsten der bedürftigen Kinder verkauft.
Mittlerweile ist es so, dass Menschen von uns gehört haben und von sich aus Spenden.
Wir erhielten schon Spenden von Hochzeitsgesellschaften, Kirchengemeinden, dem Geburtstag des Beisenkamps (Stadtviertel) etc.
Weiterhin unterstützen diese Aktion einige Firmen wie z.B. Juwelier Sternemann in Datteln, Gärtnerei Hötting in Datteln, Foto und Gallerie Vauth in Datteln, Pastor Mämecke aus Datteln etc.
Top